Sjeldensenteret, Sunaas

Sjeldensenteret ved Sunnaas sykehus er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser, og tilbyr informasjon, veiledning og kurs til personer med dysmeli, deres familier og fagpersoner.

Målet er å bidra til økt kunnskap, mestring og trygghet gjennom hele livet. Tilbudet er tilgjengelig både for barn, ungdom og voksne med dysmeli, samt foreldre, søsken og andre nærstående.

Hva kan Sjeldensenteret hjelpe med?

Sjeldensenteret kan blant annet tilby:

• Informasjon om dysmeli og hvordan diagnosen kan påvirke hverdagen.
• Individuell veiledning til personer med dysmeli, familier og fagpersoner.
• Råd om oppvekst, skole, utdanning, arbeid og deltakelse i samfunnet.
• Kunnskap om mestring, tilrettelegging og rettigheter.
• Formidling av oppdatert og forskningsbasert informasjon om diagnosen.

Kurs og samlinger

Sjeldensenteret arrangerer jevnlig kurs og samlinger for personer med dysmeli og deres pårørende. Kursene gir både faglig påfyll og muligheten til å møte andre i samme situasjon.

Det finnes blant annet kurs for:

• Foreldre som har fått eller venter barn med dysmeli.
• Barn og unge med dysmeli.
• Voksne med dysmeli.
• Familier og søsken.
• Fagpersoner som møter personer med dysmeli i sitt arbeid.

For mange er det å treffe andre med lignende erfaringer en viktig del av kurstilbudet. Erfaringsutveksling, fellesskap og muligheten til å stille spørsmål til både fagpersoner og andre familier oppleves ofte som svært verdifullt.

Ta kontakt

Du trenger ikke henvisning for å ta kontakt med Sjeldensenteret. Dersom du har spørsmål om dysmeli, ønsker veiledning eller vil vite mer om kommende kurs og tilbud, kan du kontakte senteret direkte. På deres nettsider finner du oppdatert informasjon om kurs, arrangementer og andre ressurser.