Å få beskjed om at barnet ditt har dysmeli kan vekke mange følelser og spørsmål. Noen opplever sorg, usikkerhet eller bekymring, mens andre først og fremst ønsker mest mulig informasjon. Alle reaksjoner er normale. Heldigvis lever de aller fleste barn med dysmeli aktive, selvstendige og gode liv.
Norsk Dysmeliforening har en rekke likepersoner, og et eget likepersonsutvalg, som kan svare på dine spørsmål.
Dysmeli er en medfødt tilstand hvor armer og/eller ben ikke er utviklet som vanlig. Det skyldes manglende eller mangelfullt utviklet skjelett. Det kan være mangler ved en eller begge armer og/eller ett eller begge ben.
Les mer på våre kunnskapssider.
Les mer om dysmeli og hva nå på Sunaas sykehus sine nettsider.
Les også mer om dysmeli på Norsk helsenett.
Det finnes fem tverrfaglige dysmeliteam i Norge som tilbyr utredning, behandling og oppfølging til personer med dysmeli. Teamene består av fagpersoner som blant annet lege, ergoterapeut, fysioterapeut og i noen tilfeller sosionom.
Dysmeliteamene vurderer behov for behandling, proteser og andre hjelpemidler, og samarbeider med ortopediske verksteder om tilpasning og oppfølging.
Rikshospitalet er Norges ledende fagmiljø for dysmeli. Sykehuset tilbyr spesialisert utredning, kirurgisk behandling og oppfølging ved behov, og samarbeider med de fem regionale dysmeliteamene om behandling og forskning.
Rikshospitalet har nasjonalt ansvar for kirurgisk behandling av dysmeli i arm og hånd. Pasienter som har behov for operasjon blir som regel henvist dit fra sitt regionale dysmeliteam.
Sjeldensenteret tilbyr informasjon, veiledning og kurs for familier som har fått eller venter et barn med dysmeli. Her kan dere få støtte, svar på spørsmål og møte andre familier i lignende situasjon.
Beitostølen Helsesportsenter tilbyr rehabiliteringsopphold for barn og unge med dysmeli. Her får familien oppfølging, veiledning og mulighet til å styrke barnets mestring gjennom tilpasset aktivitet og lek.
Dysmeliforeningen er et trygt og inkluderende fellesskap for barn, ungdom, voksne og familier – et sted å høre til.